September 2011 startte de nieuwe campagne “Vecht mee tegen ALS”. In deze confronterende campagne staat de patiënt centraal. Graag heb ik de Stichting-ALS toegezegd mee te werken in het campagne "complot". Als fysiotherapeut ben ik bekend ALS behandelaar met A.L.S., een dodelijke ziekte waar ik nu (na 25 jaar) de afloop van ken en hoop dat het in nabij toekomst gaat veranderen.
Ik ben behandelaar geweest van Arie. Arie en ik, kenden elkaar van onze kinderen op de basisschool en de roerige tijd die wij samen als participerende ouders van de Floris van Dalemschool hebben gehad. Arie, als penningmeester en ik als MR-lid.
In 1985 ben ik als aankomend fysiotherapeut voor mijn eerste stageperiode terechtgekomen in een verpleeghuis in Utrecht. Jong en praktijk-(on)ervaren als ik was, had ik met mijn kennis van de theorie, het gevoel om nu iedereen die onder mijn handen kwam, beter te kunnen maken. Die eerste maandagochtend was de allereerste patiënt de behandeling van een mevrouw, die op de afdeling al vijf jaar in coma lag. Later op die dag kwam ik in contact met een mevrouw, die A.L.S. had. Ik moest eerst nog snel in mijn studieboeken zoeken welke kenmerken aan A-myotrofische Lateraal Sclerose waren verbonden. Ik stond meteen met beide voeten op de grond (genageld).
Ik las …. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Het gaat mis tussen - de wil tot bewegen – en het signaal niet meer bij de spier aankomt om de gewenste beweging te maken. Steeds meer spieren worden aangedaan, behalve de hartspier.
Gedurende de hele stage periode heeft deze vrouw met A.L.S. mij gevangen bij een proces van er nog wel zijn - een vurige wens om zich vrij te bewegen - maar niet meer kracht te hebben om een kruimel op haar lip weg te blazen. Mijn taak haar te ondersteunen om die wensen nog mogelijk te maken.
Het was een terugslag in mijn beleving om mensen beter te maken, maar persoonlijke vooruitgang en verrijking om mensen en hun omgeving te ondersteunen in een strijd, die overeenkomstig met andere bekende ziekten ongelijk is.
Met de start van mijn praktijk in Gorinchem met tevens waarnemingen in Werkendam, werd ik in contact gebracht met 3 mensen met ALS. Jaarlijks krijgen 500 mensen de ziekte. Het zijn er helaas te veel, maar te weinig om huisartsen bekend met ALS te maken. Voor mij is ALS herkenning, omdat ik vanaf de eerste stagedag daarmee kennis maakte. Een moment van herkenning dat je als behandelaar liever niet wil zien. De schrik is dan ook groot als je ALS herkent bij iemand uit je omgeving.
Mijn taak : ondersteuning te bieden bij dit proces.
Het is de strijd aangaan, waarbij je hoopt dat de oplossing nog net op tijd komt. Met slechts drie tot vijf jaar te gaan moet je overgaan tot kwaliteitsjagen. Samen met de patiënt, familie en arts/verpleging bedenk je een strategie. Wat gaan we doen om het maximale voor dat jaar, die maanden, die weken, die dag eruit te halen. De avonturen van Don Quichot en Sancho Panza zijn begonnen. Zonder hoop vaart niemand wel. Niet geschoten is altijd mis.
ALS = 2x per week de Marathon lopen zonder één meter vooruit te komen.
ALS = een berg beklimmen terwijl je zelf in het dal blijft staan.
Met ALS lever je een topprestatie - Dat is niet alleen voor de persoon zelf, maar ook de familie daar omheen.
ALS = naar de buitenwereld kijken, met gesloten luiken. Mijn taak om die verhalen uit de buitenwereld in die gesloten wereld te brengen. Het schouwtoneel van de wereld vindt aan de rolstoel plaats en geven momenten van plezier en enthousiasme.
ALS = geen sprookje met een happy end
Uiteindelijk eindigt het avontuur met “te paard te paard we zijn verraden”
U heeft mij zien spelen op accordeon. Met 5 minuten spelen trek ik een veelvoud aan lucht op en neer, wat bij mensen met ALS in een uur niet meer gehaald wordt.
Met mijn vingers bespeel ik de toetsen, terwijl mensen met ALS amper nog met hun vuist op de tafel kunnen slaan. Ferme stappen worden transfers van centimeters en enkele graden.
Juist met zo’n concert als vanmiddag is het goed om ALS onder de aandacht te brengen. Weten dat ALS nog bestaat, weten dat er nog veel onderzoek moet gebeuren en weten dat patiënten en familieleden nog steeds steun verdienen. Ik trek er graag aan…en
uw steun is daarbij meer dan welkom. Dank u wel - Hans van Mourik, fysiotherapeut
----
Tekst is uitgesproken op de het jaarlijks benefietconcert van www.fight-4-life.nl in Dalem ten bate van de Stichting-ALS op 5 juni 2010. Arie is helaas veel te jong op 12-04-2006 overleden. Wat blijft is de herinnering aan een fantastisch persoon. Met de benefietconcerten en met www.fight-4-life.nl houden we de aandacht op de ziekte ALS levend. ALS mag niet vergeten worden.
Uw steun is daarbij meer dan welkom.
Kijk ook op de site van www.stichting-als.nl, facebook.com/ALSnederland of op twitter met hashtag #vechtmeetegenALS en #ALS voor meer informatie over A-myotrofische Lateraal Sclerose en de mensen die er mee te maken hebben.